Я и Паркинсон

           Я живу в г. Астрахань, замужем. Мне 51 год, из которых почти 20 лет я нахожусь в отношениях с болезнью Паркинсона. Хочу рассказать об этих – весьма неоднозначных отношениях, вдруг кому-то будет интересно.Итак: 

            1998 год - мне 31 , я вполне благополучна, работаю в хорошей фирме. Именно в этот год я стала замечать, что дрожит левая рука во время сильного волнения. Конец года был очень тяжелым – умер зять и во время прощания меня просто колотило, но что тут странного? Такой стресс! Я всегда была эмоциональной, чувствительной и вспыльчивой, поэтому, решив, что во всём виноваты нервы, я стаканами начала пить травяные настойки валерьяны и пустырника. Помогало, дрожание уменьшалось, но в 1999 году тремор в левой руке стал нарастать и был уже постоянным. 

            В 2000 году я впервые обратилась в частном порядке к врачу-неврологу, которая, осмотрев рентгеновский снимок головы, в первый раз для меня произнесла эти два слова: Болезнь Паркинсона! Я была в шоке и ругала врача мысленно, конечно: «мне всего 32 года, а БП – это же болезнь стариков!». В этот же год, но уже в областной больнице неврологии, в условиях стационара мне был поставлен другой диагноз: болезнь Вильсона-Коновалова. Профессор, как и я, был убеждён, что не по возрасту мне БП. Я была благодарна ему за это очень, так как эта болезнь лечится, главное пить Купренил и соблюдать диету, исключив из рациона все продукты, содержащие медь. Я с большим энтузиазмом начала принимать купренил и покрылась волдырями – аллергия, но супрастин помог, а вот купренил не помогал, увы! 

            В 2002 году меня направили в МСЭ и «торжественно вручили» 3 группу инвалидности. В 2003 году к тремору в руке добавился тремор в левой ноге. А диагноз никто не отменял, несмотря на то, что единственным анализом, подтверждающим диагноз, были анализы мочи, которые я регулярно сдавала. Окулист не находил колец Кайзера-Флейшнера и врачи не настаивали на необходимости анализа на церулоплазмина в сыворотке крови. Понимая, что состояние ухудшается, я в сопровождении мужа, в августе 2003 года приехала в Москву в НИИ Неврологии РАМН на консультацию. И по результатам анализа на церулоплазмин диагноз гепато-церебральная дистрофия был снят и мне предложили госпитализацию для подтверждения диагноза БП. В итоге была рекомендована операция, на которую я после общения с нейрохирургом, согласилась, так как в то время мой организм не реагировал на противопаркинсонические препараты. В октябре 2003г. операция была успешно проведена и тремор был купирован. 

            Через 1,5-2 года появился тремор в правой руке и постепенно в правой ноге. До 2007 года я принимала проноран, юмекс, азилект без эффекта, а также наком, который вызывал рвоту и в 2008 году был назначен мадопар, который очень помог. Медовый месяц" длился 1-1,5 год примерно, но после 2 лет уже точно я стала чувствовать реальные проявления дискинезии, периоды включения стали до 30-45 мин. Но при этом я работала полноценно. В 2012-2013 гг. я перешла на сталево, и этот препарат несколько лет хорошо мне помогал, но дискинезии стали серьёзно напрягать с 2016 года. 

             А в марте 2018 года, я в одну ночь поняла, что меня парализовало, во всяком случае, мне пришлось будить мужа, и он меня поднимал с постели. До этого я не понимала, почему болезнь называется дрожательный ПАРАЛИЧ! В течение 7-10 дней я в полной мере прочувствовала его и в первые за все эти годы вынуждена была просить близких не оставлять одну, так как я буквально не могла ходить и подниматься со стула. То есть у меня сейчас развёрнутая стадия БП. 

               Но я не теряю надежду на лучшее и верю в «полосатую зебру»: период ухудшения сменяется на период улучшения. У меня, к счастью, это так и происходит! Совсем недавно я нашла в Интернете блог врача паркинсонолога из Уфы Ахмадеевой Гульнары Наилевны, где много полезной информации о БП и главный рефрен: БП – это не приговор! Гульнара Наилевна дала консультацию в Skype и по итогам я получила рекомендации, которые упорядочили схему приёма леводопы - мадопар, ПК-Мерц и добавлен Мирапекс ПД. Кроме этого, назначены антиоксиданты и витамины и рекомендована реабилитационная программа, разработанная клиникой "Медстандарт" и её директором А.Р. Байтимеровым. 

               Так что теперь у меня есть цель – увидеть УФУ и выздороветь!